Mais uma consulta

Depois do que se passou a semana passada e porque me tinha sido sugerida uma outra médica neurologista resolvi marcar consulta o mais rápido possível. Devido às festas só havia consulta para Janeiro mas expliquei e conseguiram encaixar-nos às 19.30 de sexta feira. Fui antes para conseguir falar com a médica sem a minha mãe presente e explicar brevemente algumas coisas, inclusive a agressão ao meu pai.

Bem estivemos por volta de uma hora à espera e não foi fácil acalmá-la quando lhe começou a dar a impaciência e a fúria, sempre a levantar-se e a dizer que se ia embora. Fomos todos, eu, meu pai e John.

Gostei muito da médica e apreciei o facto de nos atender quase às 9 da noite, devido ao meu pedido e sem pressas ou a querer despachar. Foi fazendo perguntas a que a minha mãe bem disposta e à vontade foi respondendo (mal) mas nervosa pois não gosta de ser posta à prova.

Desta vez acha que estamos em 1974 e quando a médica pediu para ela copiar um desenho tipo este que parecem casinhas

ela começou a escrever casinhas e uns rabiscos.

Para mim estas consultas são sempre extenuantes. E várias vezes fico chorosa tentando disfarçar para a minha mãe não perceber e se concentrar na consulta.

Bem mas saímos com nova medicação, o Ebixa, outra para a acalmar e um sos em caso de agitação extrema em vias de agressão. Estamos a fazer os possíveis para cumprir ao máximo.

Agressividade

Desde segunda não tem sido fácil.
A minha mãe tem andado implicante com o meu pai, mais do que é costume (o que é que ele está a fazer lá em casa, que a casa é dela, que ele é sacana, etc) e culminou o dia com o meu pai a ligar e ouvindo-se a minha mãe a discutir ao fundo, ele dizer-me que a minha mãe o agrediu com uma garrafa na cara. Meu Deus, só eu sei como me sinto nestas situações em que me vejo impotente e com tudo de pernas para o ar.
Resultado: o meu pai tem a parte de baixo do olho negra e inchada e eu tentando falar sobre isto com a minha mãe, que não pode ser, que tem de se controlar, etc sem saber bem como e a minha mãe ripostando, mas não podemos fingir que nada aconteceu.
Quando jantaram lá em casa ontem, o John aproveitou e quando estava na cozinha falou com ela sobre o assunto mas eu fui ouvindo e aí ela foi dizendo triste que não queria ter feito aquilo, que não sabe o que lhe passou pela cabeça e que sabe que não está certo. O John tem um jeito para lidar com a minha mãe que me deixa estupefacta, além de ela fazer quase tudo o que ele diz, consegue puxar por ela e pô-la a ouvir e a falar. Ouvi-a também dizer que acha que não está bem, estava a falar muito lúcida com ele e via-se que se sentia mal pelo que aconteceu.
Mas como chamá-la à razão quando está em fúria no momento, se nem nos ouve, quando a cabeça dela está uma confusão com toda a alteração, quando pensa que todo o mundo está contra ela, quando se vê confusa, triste e angustiada com o que lhe está a acontecer pois por vezes diz ao John "sabes, eu já fui uma senhora" que me parte o coração ainda mais saber que ela se apercebe de como está como quando diz "só queria desaparecer".
Sei que a agressividade é uma das coisas que acontece aos doentes de Alzheimer e normalmente esta é direccionada para o principal cuidador com quem ficam numa relação de amor/ódio e dependência/recusa mas chegar a este ponto não pode ser. Certo é que quando se foram embora a minha mãe já estava toda abracinhos e beijinhos com o meu pai e naquele momento ele era a melhor coisa da vida dela. Até à próxima fúria :(

Pais do John vieram de visita

Como tinha dito o meu namorado é da Irlanda do norte. Este fim de semana os pais dele vieram cá pela primeira vez e foi muito bom :)

No sábado organizámos jantar lá em casa e finalmente os nossos pais se conheceram. Correu bem e especialmente eu tinha expectativas de como seria a comunicação! O inglês do meu pai não é dos melhores e tem pronúncia tipo treinador José Mourinho mas os pais do John também falam francês e como o meu pai fala francês melhor lá foi assim que comunicaram. Foi engraçado de se ver e via-se que estavam satisfeitos por finalmente se conhecerem. A minha mãe estava muito bem disposta, abanava a cabeça como se estivesse com atenção ao que se dizia e ria-se muito nas conversas mas duvido que percebesse alguma coisa, foi a sua maneira de se participar e integrar.

Ontem quando lá fui aos meus pais perguntei se tinham gostado de conhecer os pais do John e o que achavam e a minha mãe diz que não conhece e nunca viu essas pessoas...

Seria preciso um contacto mais próximo e regular para se lembrar deles.

Drama do duche

Sábado, o meu pai falou em almoçarmos com eles e pensei logo que era boa hipótese de tentar que a minha mãe tome um duche, pois nem o meu pai se lembra da última vez que conseguiu que ela tomasse.

Eu e o John fomos e enquanto eles tratavam do almoço e grelhar o peixe lá peguei em roupa lavada e pus tudo a postos aquecedor incluído para a minha mãe tomar duche e fomos para o wc, sempre com a minha mãe a protestar. Uma fita de todo o tamanho. Que não queria e não precisava, que estava frio, que eu não tenho nada a ver com a intimidade dela, que vá dar banho aos meus filhos (a recusa em aceitar a inversão de papéis, aliás eu nem tenho filhos ainda), sempre comigo cheia de paciência a responder que tem de ser e a tentar tirar a roupa com ela sempre a dificultar. Embora não tenha filhos, calculo que seja o tipo de birras que algumas crianças anti banho façam, pois inclusive chegou a bater o pé e esbracejar, em ataques de fúria. Bem mas lá consegui, sempre com mil queixas do frio e da parte de lavar a cabeça e sentir água pela cabeça e cara (acho que vou passar a levá-la semanalmente à cabeleireira lavar a cabeça, para os banhos em casa serem mais fáceis pois é a parte que ela menos gosta). Lá se foi conformando e depois o meu pai cortou-lhe as unhas dos pés que obviamente estavam enormes. Assim que estava vestida, parecia outra comigo, toda contente comigo que eu sou uma rica filha e mil beijinhos e abraços e via-se que lhe sabia bem estar fresquinha. Felizmente esquece-se de como irritada estava comigo antes do banho, mas fica a satisfação de frescura do banho e satisfação comigo por me preocupar.

Para mim esta parte do banho é muito complicada pois é extremamente desgastante para mim, tem alturas que em desespero só me apetece chorar e penso que não vou conseguir convencê-la a tomar banho, mas é algo que tenho de fazer e tem mesmo de ser mais frequente pois o meu pai não tem conseguido convencer de todo.

Fim de semana

Sábado
Falo com os meus pais e a minha mãe em dia não. Sempre a chatear que o meu pai que é sacana, que isto e aquilo e o meu pai passado pois claro. Acabo por a trazer para almoçar lá em casa e correu tudo muito bem ela estava com apetite e bem disposta, gostou muito dos individuais coloridos que o John trouxe duma viagem à Guatemala, mas claro passado um bocado quer ir para casa e que o meu pai está sozinho coitado, etc Levo-a a de volta a casa e já estava toda satisfeita com o meu pai. O meu pai diz-me que o meu padrinho passou por casa deles com a tal senhora que toma conta de pessoas que a minha madrinha tinha falado e que mora ali perto.

Domingo
O meu pai todo stressado dizendo que a minha mãe lhe dá cabo do juízo e pergunta se quero ir almoçar com eles que ia fazer peixe assado no forno e como o John foi passar o dia em Monchique downhill fui. A minha mãe começou logo a manhã implicante com o meu pai mas à hora de almoço estava melhor. No entanto e como sei bem que quando está assim há que levá-la a espairecer e passado um bocado o meu pai já é a melhor coisa do mundo, fomos ao Jumbo e ver sapatos. Comprei-lhe umas botas novas superconfortáveis. Levei-a de volta a casa e estava tudo bem. Depois fui ao café estar com a tal senhora. Conversámos bastante sobre a minha mãe a parece-me bem. Orientar a minha mãe a tomar banho, mudar de roupa com mais frequência, tomar a medicação (tudo coisas que aceita melhor serem outros do que eu ou o meu pai), dar um jeito à casa, levá-la a passear e com o bónus de morar pertinho dos meus pais. Não me falou em preços disse para eu fazer uma proposta.

Domingo 23h00
O meu pai liga desatinado que não dá conta da minha mãe, que esteve imenso tempo a chateá-lo e a repetir as mesmas coisas e a insultá-lo e que chegou ao ponto de lhe dar uma espécie de murros. Que ele se defendeu tentando segurar as mãos. Ouço a minha mãe a chorar muito e para mim foi uma dor muito grande posi sei que se sente confusa, triste, perdida embora todos nós tentemos protegê-la, mas quando está no mundo dela e com estes devaneios é complicado fazê-la entender. Mal consegui falar e tive de passar o telefone ao John, que a acalmou foi falando com ela enquanto eu chorava sem parar. Quando me consegui acalmar lá falei com ela e pedi para se acalmar, que era tarde e que precisava que ela se fosse deitar e dormir e amanhã falávamos melhor. Acalmou-.se um pouco, não sei antes dizer mais uns quantos insultos sobre o meu pai e que no dia seguinte ia à guarda. Não consigo apagar os fogos todos e sei que estavam em tempestade mas que rapidamente a coisa acalmava.

Segunda de manhã
Ligo ao meu pai e pergunto discretamente se estava tudo bem e responde que sim. Como se nada se tivesse passado na noite anterior! Bem pelo menos isso e é como que a minha mãe tivesse feito reset da noite anterior, menos mau. No entanto mais para me apaziguar a mim (pois obviamente na noite anterior tive de fazer um grande esforço para não ir a correr e tentar resolver as coisas) passei pelos meus pais antes de ir para o trabalho. A minha mãe estava mais ou menos bem disposta, só tinha as botas novas calçadas nos pés errados e fi-la calçar bem explicando que o fecho é para dentro.

Comprimido dado pelo John tem outro sabor!

Já tinha dito que a minha mãe gosta muito do meu namorado e que aceita melhor certas coisas por ele, do que por mim ou o meu pai. Tomar a medicação é uma delas, connosco é um filme e nem sempre o meu pai consegue que ela tome ou quando tome é depois de muita insistência e birra. Com o John é sempre mais fácil. Mas hoje foi hilariante, o meu pai deu o comprimido ao John, ele abriu e deu à minha mãe e ela jogou prontamente para dentro da boca como quem come rebuçados! Os meus olhos cruzaram-se com os olhos do meu pai e não conseguimos evitar umas gargalhadas com a ironia da situação...

Febre

Tenho-me sentido esquisita e acabei por ficar com febre. O meu pai atento a perguntar como me sinto ligando e até me trouxe sopinha. Dantes era a minha mãe sempre atenta e preocupada comigo e o meu pai mais descuidado com essas coisas. Estamos uma família com os papéis todos trocados do que eram antes desta maldita doença.

Mais uns dias e o meu amor está de volta! Esteve 3 semanas em Belfast com a família pois o tio faleceu e aproveitou para tratar de vender o carro e mais umas coisas pendentes.

Crise de ansiedade

Ok, tive uma crise de ansiedade no trabalho esta semana. Tenho-me sentido com um aperto no peito, ansiosa. E uma vontade de chorar o tempo inteiro. Estava no meu gabinete a tentar trabalhar e começo a hiperventilar, chorar compulsivamente, mãos suadas. Vou falar com a minha colega e ela faz-me ir lá abaixo à consulta aberta falar com o médico. Estava difícil de me controlar, fizeram-me deitar um pouco na marquesa e dar algo para beber e ali fiquei eu, até deixar de chorar e me acalmar.
No dia seguinte senti-me melhor, meti na cabeça que não posso estar assim, afinal não resolve nada, mas mesmo assim durante uma semana tive altos e baixos, mais baixos.

Ajuda precisa-se

Se há coisa que tenho consciência é que tenho também de me preocupar com o meu pai. O não ter tempo para ele, o ter de fazer as coisas em casa, o andar sempre à procura de coisas em casa que desaparecem por a minha mãe as mudar de sítio, a conversa repetitiva dela, as alturas em que está  embirrenta e levam às urras...

Por isso no inicio do ano pus uma pessoa a ir lá a casa dar um jeitinho e limpar, para a casa estar menos caótica. Resistiram um pouco mas lá aceitaram.

Mas essa ajuda é insuficiente. A minha mãe precisa de ser mais ocupada e ver outras pessoas e o meu pai precisa de ter espaço para respirar. Eu bem tento passar mais tempo com ela, mas com o trabalho e as minhas coisas para fazer sei bem que precisamos de ajuda.

Há uns 2 meses fui a empresas que prestam cuidados domiciliários pedir orçamentos. A ideia era 3 manhãs semanais ou todas as manhãs um bocadinho, para fazer a minha mãe tomar banho e tomar a medicação (tarefas que nem sempre eu e o meu pai conseguimos), fazê-la mudar de roupa dizendo o que vestir e dar um jeito à casa. 

Mas o meu pai não está receptivo. Aqui há tempos teve várias tentativas de entrarem em casa para furto e meteu na cabeça que talvez a senhora que vai lá limpar tem alguma coisa a ver, pela coincidência dela ter deixado uma faca muito grande que nunca é utilizada num dia em que lhes fez pataniscas, em cima do escorredor da loiça quando nessa noite tentaram entrar pela janela. A senhora continua a lá ir, mas com o meu pai a prestar muita atenção. Ah e essa senhora não pode prestar a assistência extra que procuro pois ela trabalha noutro lado. Resultado: está sempre a dizer que meter pessoas em casa é complicado. Mas eu acho que precisamos de ajuda nessas tarefas que referi.

Mas, dado ele estar difícil de convencer tenho pensado outras coisas também. A semana passada fui ao espaço sénior que pertence à câmara, ver como é  e falar com a técnica. Bem é agradável as pessoas vão lá conversar, fazer jogos, ver tv e são livres de entrar e sair quando quiserem. É também servido lanche todas as tardes fornecido pela câmara municipal. Ok, a minha maior preocupação era a minha mãe pirar-se de lá, mas o gabinete dela está junto à porta e ela diz que falando com as senhoras elas davam uma ajuda estando atentas e intervindo se a minha mãe tentasse sair. Há também o problema de impaciência e como ela se iria adaptar... Mas talvez seja de experimentar por um período de tempo curtinho a ver como corre. Podia ir todos os dias uma horinhas ou duas.

Ontem fui falar com a directora do centro de dia e que conhece muito bem a minha mãe e o meu pai. A minha mãe há mais de anos, altura em que o meu avô Maio foi para o centro e elas davam-se muito bem, lembro-me que até oferecia coisas para o bebé na altura em que a doutora Alzira engravidou, etc O meu pai pelo meu avô e porque trabalhou 2 anos como motorista no centro. Ela disse que os encontrou no outro dia em que o meu pai foi lá tratar das coisas do meu avô João ter falecido e que já tinha notado que a minha mãe não estava bem. Gostei muito de falar com ela. Gostei muito de me ter dito que pelo carinho e respeito que tem pela minha mãe será bem vinda no centro de dia caso desejasse. Mas... lá está como iria a minha mãe reagir com velhotes? Embora seja centro de dia para passar umas horas e não seja no outro edifício da mesma instituição que era mesmo centro a tempo inteiro onde primeiro um avô e depois outro estiveram e onde até há bem pouco tempo íamos antes do meu avô falecer, mesmo sendo este centro de dia mais neutro e noutra localização, a minha mãe ir passar tempo rodeada de velhotes? Ainda não me atrevi a sugerir. Além disso há outro problema no centro de dia as saídas não são controladas disse a dr Alzira, são pessoas autónomas no centro de dia e que entram e saem quando querem, portanto há riscos da minha mãe sair pela porta e ela avisou logo que está disponível a recebê-la mas há essa questão. Outra coisa que ela sugeriu foi consultar outra neurologista, pedir mais uma opinião. Diz que tem ouvido falar muito bem e visto bons resultados em utentes de lá com a Dra Edemeia do hospital do Barlavento. Acho que vou marcar a ver.

Depois de lá ir lembrei-me de passar no café da minha madrinha. No domingo quando eu e a minha mãe estávamos na campanha de adopção dos bichos ela, uma amiga e a filha meteram conversa connosco. Passei por lá para explicar a situação e isso, não sabia ao certo se sabiam. Verdade se diga não sou próxima dos meus padrinhos e desde que subiram na vida acho ela especialmente algo soberba e pouco sincera. Incomodou-me os comentários como várias vezes "coitada" "é uma doença terrível". A minha mãe não é nenhuma coitada! E não gosto que falem dela assim. Mas calei. Bem mas talvez a minha ida lá tenha frutos pois a minha madrinha e a mãe conhecem uma pessoa que trabalha para uma daquelas empresas de cuidados que eu tinha pedido orçamentos e dizem que é uma excelente pessoa para além de morar perto dos meus pais. Vão dar-me o nº e assim falo pessoalmente, além de que se o contacto der nalguma coisa e conseguir convencer o meu pai ela deve pedir um valor diferente dos valores quando há uma empresa/agência pelo meio. Lá ver...

Acho que uma junção de cuidados domiciliários (ajuda duche, escolher roupa, dar medicação e ajeitar a casa, passear um pouco) e a minha mãe umas horinhas em centro fariam muito bem a todos nós.

Entretanto ontem quando fui aos meus pais o meu pai estava completamente desnorteado. Diz que não fez nada a tarde toda e andava apoquentado porque a minha mãe tinha escondido/perdido as chaves dele. Sempre que ele se queixa e resmunga dalguma coisa que ela faz, ela fica muito em baixo e reclama por ele a culpar de tudo e que não foi ela. Mas também entendo a frustração do meu pai claro. Ao fim de umas horas lá apareceram as chaves. Pela perna abaixo da minha mãe. Tinha-as posto dentro das calças e elas escorregaram até aos pés... Mas claro que ela tinha jurado o tempo todo que não foi ela é sempre assim.

Dormir vestida, duche e mudar de roupa

Pois, disse-me o meu pai e passei-me, que muitas vezes a minha mãe não quer tirar a roupa do dia e dorme vestida. Ele para não comprar mais brigas de tão massacrado que é quando não consegue mudar-lhe de ideias deixa passar. Acorda nem toma duche nem nada, nem muda de roupa, pois se não fizermos especial insistência por ela andava semanas sem tomar duche ou com a mesma roupa. Tenho de fazer mais diligências, que isto assim não dá para continuar e finalmente convencer o meu pai a aceitar mais ajuda!

Domingo...

Filme quase todos os dias, a qualquer hora do dia (mesmo quando estou no trabalho).

A minha mãe em dia não a chatear a cabeça ao meu pai para me ligar.

O meu pai liga e diz que ela quer falar comigo e passa-lhe o telefone.

"Elsa, filha estás aí? Estou numa grande confusão, desatino, aflição, tormento, desgraça (a palavra varia). Posso ir para aí?/Podes vir cá?"

Mãezinha está tudo bem, não vale a pena ficares assim porque está tudo bem. Agora estou no trabalho/a fazer o jantar/fora de casa. Mais logo/amanhã passo aí/vens cá a casa ok?

Começou ontem assim o domingo com uma chamada deste tipo. Como tinha de ir levar o John ao aeroporto a Faro, disse para ela vir connosco passear, até para dar descanso ao meu pai.

Eu e o John a despachar para irmos, o meu pai chega com a minha mãe. Deixa-a connosco e vai para casa. A minha mãe impaciente pergunta mil vezes pelo meu pai e que está preocupada com ele e quer ir atrás dele. Abre a porta e vá escadas do prédio abaixo (tenho de passar a fechar à chave quando ela vem a minha casa senão isto vira hábito). Correr à janela a vê-la(não podia descer), ligo ao meu pai, ia perto e volta atrás. Sobe com ela e explicamos de novo que vai comigo e com o John a Faro. Ele sai. Ela desce de novo atrás, ligo ao meu pai que está na parte de trás do prédio já no carro. Volta a subir com ela e digo que tem de ficar connosco até nós sairmos e irmos para o carro.

Ir para Faro, tudo calmo. Chegar ao aeroporto, despedir do John já cheia de saudades e a minha mãe impaciente no carro a querer sair e ver tudo. Ele vai, digo à minha mãe para vir para o meu lado ela senta-se no banco. Eu fecho a porta e vou passar pela frente do carro para o meu lugar ela abre porta e sai. Volto a fechar e digo que é para ficar ali, quando volto a passar À frente do carro, sai outra vez e eu volto atrás para fechar a porta e explicar de novo.

Passamos pelo shopping na Guia (tem Fnac e Body Shop que eu queria e o Aqua não tem essas lojas). Quero um livro e decido fazer o cartão Fnac. Esperar. Mãe impaciente a dizer que se vai embora para casa. "Mãe estamos longe de casa, 30 kms não podes ir a pé, espera um bocadinho." Abala e eu tento impedir convencendo e segurar pelo braço. Sensação que todos olham para nós. Ok vamos comer alguma coisa e distrair. Grande fita e pede uma mousse de manga e eu uma laffa de falaffel. Empregada põe copinho com molho de alho para batatas fritas no tabuleiro e uma colher e vai para ir buscar a mousse quando a minha mãe pega na colher e vá colher à boca com molho de alho, fui rápida e consegui impedir. Ficou chateada comigo e comeu a mousse amuada.

Volto a tentar ir à Fnac comprar o livro (desisti de fazer o cartão Fnac senão ficava impaciente). Passamos pro uma miúda e puxa-lhe o cabelo com jeitinho e ri-se. Agora é assim, mete-se com todos os miúdos. Compro o livro e vamos em direcção a Portimão. Pergunto se quer vir ajudar na campanha de adopção que temos em frente ao Continente e estar com os cães, diz que sim. Por um bocado tudo ok (e claro que avisei o meu pai cedinho para a ir buscar) mas cedo fica impaciente e quer ir embora e pergunta pelo meu pai mil vezes. O meu pai chega e fica aliviada e vão embora para casa. Eu fico na campanha a ajudar até ao fim.

Eram 9 da noite, outra chamada como a primeira do dia. Já se deve ter esquecido que passou o dia quase todo comigo...

Tomar banho, quase sempre um drama

Hoje não me consegui aguentar e comecei a chorar à frente da minha mãe. Fui lá a casa para a convencer a tomar banho, pois por ela pode passar-se uma série de dias sem banho que ela nem dá conta. Ficou toda chateada, não queria mesmo usando de muita paciência e persuasão.

Comecei a chorar de frustração e tristeza. Só queria vir-me embora. Mas ela ficou toda triste por me ver triste e "Anda cá aqui falar comigo. Não te quero ver triste. Tu não entendes que é difícil para mim?" Mãe claro que entendo, claro que sei que também estás triste, que quando te apercebes da situação ficas triste e deprimida  tal como sei que por isso descarregas especialmente no pai. Mas também sei que quero ajudar, quero ver-te bem e cuidar de ti mas por vezes não deixas e dificultas as coisas.

Depois de muitos beijinhos e abracinhos e dizer que gosta muito de mim lá consegui que tirasse a roupa e fomos ao duche. É preciso ajudar e dar-lhe as coisas à mão e dizer onde lavar e ajudar a lavar o cabelo.
Depois no fim estava toda satisfeita, gosta de se sentir fresquinha e cheirosa o problema é convencê-la antes! No entanto como o que ela menos gosta é de lavar a cabeça e sentir a água a correr no cabelo, orelhas (tem uma perfuração no tímpano sempre foi muito cuidadosa a a tomar banho) e na casa se calhar vamos passar a ir à cabeleireira lavar o cabelo uma ou duas vezes por semana porque é mais fácil. Há senhoras que vão todas as semanas arranjar o cabelo, aqui nem seria arranjar era só lavar.

Ah quando lhe estava a pôr espuma nos caracóis perguntou quando é que eu tinha um bebé! Bem sempre quis ter filhos e mais que um, porque sei bem o que é ser filha única e espero em breve eu e o John pensar nisso. Falando nele, vai ver a família a Belfast por 3 semanas pois um tio faleceu. Vou ter imensas saudades do meu amor! Tem sido fundamental e dado muito apoio em tudo é uma pessoa muito especial e com um coração enorme.

Resumindo não foi fácil hoje, mas lá consegui o meu objectivo que era ela tomar banhoca :)

Falar sobre Alzheimer em público

Ontem participei de um evento onde cada speaker podia falar sobre um tema à sua escolha. Inspirar, sensibilizar, trocar ideias era esse o objectivo. E eu fui falar sobre doença de Alzheimer.

Estou mais que habituada a falar em público. Não fico nervosa nem nada. Desta vez o formato era diferente (5 minutos por speaker, 20 slides a passar automaticamente a cada 15 segundos) e eu estou habituada a apresentações maiores e eu a passar os slides quando quero.

Preparei a apresentação, os tempos, etc Tinha pensado falar um pouco sobre a doença e depois do meu caso pessoal.
Mas no palco tive um bloqueio. Apercebi-me que teria sido melhor não ter posto texto nenhum, apenas imagens e falar. Assim tive dificuldade em fazer a transição da informação e parte racional para a parte emotiva. No entanto quando fiquei bloqueada toda a plateia bateu palmas :)

No intervalo uma senhora veio dar-me um beijinho e dizer que está solidária pois já teve um familiar com esta doença e fiquei logo de lágrimas nos olhos. O speaker que abriu a segunda parte antes de falar deu-me os parabéns pela coragem e todos me aplaudiram. Apreciei o gesto :) Não é que tenha ficado triste comigo (sabia que corria um risco grande falando deste tema que me emociona muito) mas esperava ter conseguido transmitir mais de mim. Foi no entanto uma boa experiência.

Os óculos

Por vezes a minha mãe (que tem muita miopia e vê muito mal) tem-se esquecido dos óculos. No outro dia o meu pai trouxe-a e nem reparou. Chamei à atenção para reparar se ela tem os óculos ou não, mas coitado tem tanto que reparar.

Hoje esqueceu-se de os pôr e ia à rua com a cadela. Não gosto nada pois sem os óculos é mais perigoso, com algum carro ou tropeçar. Procurei e procurei e não encontrei, lá ver se o meu pai já encontrou. Esperemos que não os tenha posto num sítio sem jeito.

Depois de lá ir trouxe-a para minha casa um pouco, mas passado um bocado já estava ansiosa de ir para casa e que o meu pai nunca mais vinha. Tanto que até tentou descer as escadas do prédio várias vezes, uma conseguiu e o John lá foi atrás dela pois eu estava a tomar banho.

No entanto nos últimos dias tem tomado o compirmido e está com o adesivo de Exelon. O meu pai diz que ela está mais calma e mais beijinhos.

Há uns mesitos vi este vídeo

e fiquei com um nó no estômago... e lágrimas na cara

Como eu me sinto

Já devo ter dado umas pistas de como me sinto perante certas situações. Vou falar como me sinto no geral.

Para começar digo: Não é fácil!

Tem alturas que me sinto muito em baixo, sem energia e que não consigo dar conta do recado. Tento passar tempo com os maus pais, tirar a minha mãe de casa mas sinto quase sempre que não faço o suficiente. Quero ajudar em coisas na casa deles, despachar a roupa a mais que têm, dar uma volta na garagem que está atolada de tralha do meu pai, ajudar a vender umas jóias que nem a minha mãe nem eu vamos usar, vender os milhentos livros que herdámos há uns anos e não consigo chegar a fazê-lo na verdade. Tudo me parece demasiado difícil ou trabalhoso e que não dou conta do recado.

Tenho a minha cabeça a mil e isto tem-se vindo a reflectir em mim e na minha própria casa. Não consigo arrumar os roupeiros do quarto do fundo e do escritório nem a montanha de papelada que tenho de escolher o que guardo e o que reciclo, coisas que bem preciso fazer, mesmo para tornar a casa mais harmoniosa e tanto eu como o John nos sentirmos melhor. Quero fazer as coisas mas tudo me parece uma coisa gigantesca e que não tenho tempo. Também eu que sempre gostei de fazer mil coisas, actividades e ar livre, aí desde Março tenho vindo a recolher-me um pouco mais em casa. No entanto isto é para mudar! E o John tem ajudado muito :)

Quanto a situações concretas com a minha mãe... Não é fácil conseguir dar sempre a resposta certa ou ter a melhor atitude em situações que não nos são normais. Tenho dificuldade em engolir a minha tristeza e frustração em certos momentos e recrimino-me pensando que devia ter dito assim ou não devia ter feito assado. A verdade é que ninguém nasce ensinado. E eu estou a aprender a lidar com isto. E estou a aprender a lidar com isto numa idade em que a maioria das pessoas da minha idade não têm de lidar com isto. Ou se lidam, lidam com avós com esta doença, não uma mãe. Têm pais activos, alguns ainda a trabalhar, pais que ajudam a tomar conta dos netos, etc Eu não, não tenho nem vou ter. Sinceramente acho que deve ajudar um bocadinho a quem esteja na minha situação e já tenha tido filhos. Vai aprendendo a educar, a guiar, a como responder às situações. Ao fim e ao cabo por vezes tenho de pensar na minha mãe como uma criança. Mas é a minha mãe! Eu não estava preparada para ser mãe da minha mãe, aos 29 anos. Aos 29 anos está-se preparada (mais ou menos) para ser mãe de uma criança é esse o decorrer normal da vida, não assim.

Penso também que se tivesse irmãos (que eu sempre quis) seria tão bom! Ter alguém que ajudasse e sentisse o mesmo que eu, que pudéssemos partilhar e deabafar. Porque por mais que eu explique e que me ouçam e compreendam, não poderão compreender, pois só quem vive isto é que pode compreender. Sempre disse que jamais teria um só filho e ainda mais afirmo isso. Além da cumplicidade, partilha de momentos irmãos (normalmente, claro que há irmãos que não se dão e detestam) podem partilhar momentos difíceis e serem ponto de apoio.

Portanto não tem sido fácil não. Tenho algum receio do futuro. Mas tento não pensar muito nisso. Mas Alzheimer vai sempre para pior e chega uma altura que as pessoas deixam de conhecer a família ou que começam a colocar-se em perigo, esquecem como comer, falar, andar, ir ao wc, etc Claro que isso me preocupa. E como me sentirei eu um dia se a minha mãe não souber quem eu sou? E o meu pai? Tem sido sempre uma preocupação, pois ele tem alturas que está exausto e eu não posso deixar que ele se afunde, aliás por isso mesmo tenho sugerido ir uma pessoa lá a casa para dar apoio à minha mãe e à casa. Até já tenho preços. Mas ele tem-se recusado dizendo que entretanto vai dando conta.

Vou fazendo o melhor que consigo. Mas sinto-me imperfeita e perdida. Tenho aprendido a como lidar com esta situação, adaptado a esta nova relação de mãe e filha que ajuda a dar banho, a cuidar, dá colo, etc Mas ainda tenho muito que aprender...

Nova ida ao neurologista

Levei a minha mãe de novo ao Dr. Mário em Faro. Isto porque tinha ouvido falar do Exelon em adesivos e talvez a minha mãe aceite melhor um adesivo nas costas do que os comprimidos, que nunca conseguimos que tome.

Desta vez fomos só as duas, tinha sido o funeral do meu avô no dia anteiror e o meu pai anda exausto. Esteve o tempo todo muito calma. Da outra vez levava a reclamar comigo e com o meu pai que não precisava de ir, não estava doente, etc Assinou a ficha da consulta com dificuldade e à segunda tentativa. Na consulta muito bem disposta e quando viu o médico (já se devia ter esquecido quem era) alegrou-se logo e disse que tinha gostado muito dele.

Expliquei que não havia melhores, pelo contrário, que não tem colaborado tomando os comprimidos e perguntei o que achava do adesivo. O médico concordou e além disso conversou bastante com a minha mãe. Quando lhe falou dos comprimidos ela respondeu com cara de menina que sabe que tem feito asneira "não me tenho portado bem doutor". Ele escreveu de novo um papel a dizer que ela precisa de fazer a medicação para ela assinar em como se compromete e lhe mostrarmos sempre que for teimosinha. Lá ver...

Veio para casa muito calma também. Correu bem :)

O voltar das férias e o funeral do meu avô

Estive de férias com o John. Costa alentejana, Zambujeira, Porto Covo, Lagoa de Santo André, Tróia, ferry a Setúbal, Arrábida, Portinho, Sesimbra, Lisboa, Sintra, Ericeira, Cabo da Roca, Évora foram alguns dos locais. Soube muito bem :)

Quando cheguei já o meu pai tinha avisado que o meu avô João (pai do meu pai) estava no hospital. Não me tinha era dito que estava mal. Cheguei de noite já tarde e lá fui na hora de visita vê-lo. Estava inconsciente e numa sala onde nunca tinha estado. Era a quarta vez que o meu avô estava no hospital este ano. 92 anos. A anterior ele tinha estado todo reguila, a querer ir para o centro, recusou-se a dar urina para análise e a reclamar por lhe porem as grades laterais na cama que o impediam de ir ao wc sem chamar alguém, pois não o queriam de pé.

Pronto mas desta vez estava inconsciente e custou-me muito. Os meus pais também tinham lá ido e era a primeira vez que os via depois das férias pois tinha chegado já tarde no dia anterior. Olho para a minha mãe com atenção e tinha um chinelo num pé e um sapato no outro! Falei no assunto, ficou toda atrapalhada até porque reparei logo nas unhas dos pés enormes e eu que pensava que o meu pai tinha tratado disso. Bem sei que é complicado estar atento a todos os pormenores. Peço à minha mãe para pedir ajuda quando não consegue fazer uma coisa e lá vamos a caminho de casa para a fazer tomar um duche para o meu pai poder cortar as unhas. Tinha acabado de vir de férias e foi logo um banho de realidade, um voltar ao caos que é por vezes a minha vida.

Quanto ao meu avô desta vez vi logo que era diferente. Sempre inconsciente, diziam-nos que o estado era delicado, os rins estavam a deixar de funcionar, etc Fartei-me de chorar já a antever o que se ia passar. Faleceu no domingo de manhã, o meu pai ligou-me. Eu tinha sido a última pessoa a vê-lo, a falar com ele e fazer festinhas. Não sei se ele sentiu ou não, nunca se manifestou. Talvez por já ter chorado bastante antes, não chorei muito com a notícia, ao fim e ao cabo já estava à espera.

Passado um pouco de o meu pai me ter dado a notícia, vou a casa dos meus pais. A minha mãe estava impossível! A implicar com o meu pai, que era isto e aquilo, coisas dela, o direccionar da tristeza a frustração dela com a doença para o principal foco que tem sido sempre o meu pai. Digo que a levo para minha casa e para almoçarmos juntos, para ele ter tempo para fazer o que quiser sozinho e depois ir lá ter. Achei que precisava de estar sozinho sem a minha mãe a chatear e contra ele. Lá fomos. Claro que passado um bocado já ela estava a perguntar mil vezes por ele. Eu expliquei que estávamos num momento difícil e que agradecia muito a colaboração dela e para não chatear o pai. Quando ele chegou já estava toda abracinhos e beijinhos. Normalmente quando ela está nas crises contra ele se a levar embora por um bocado começa logo a perguntar por ele e depois quando o vê é só mel. Normal em doentes de Alzheimer. Principal cuidador leva com a fúria da pessoa se ver assim, mas ao mesmo tempo tem uma relação muito dependente.

Almoçámos lá em minha casa, tudo bem. Passado um pouco começa o "quero ir para casa" e o "vamos para casa" mil vezes. O meu pai estava a gostar de estar e relaxar, sentado no sofá a comer gelado e a minha mãe sempre a querer ir para casa. Começa a ficar nervosa e agitada por não fazerem o que queria e sai-me escadas abaixo. Vou atrás dela e tento impedi-la e parar. Não quer subir de novo, sentámos nas escadas do prédio. Como convencê-la a subir? "Mãe estava a pensar que o John ainda não conhece Alcalar (a quinta onde viveu com os meus avós uns anos e o meu avô vendeu era eu pequena) queres ir msotrar-lhe?". Resposta dela "Ai gostava muito de lá ir, achas que ele gostava de ir?" "Claro que sim, vamos subir e perguntas-lhe?" E lá consegui que subisse e acalmasse.

"John queres ir a Alcalar ver uma quinta que foi nossa?" disse ela. Pronto lá fomos nós ao passeio que demorou grande parte da tarde. A minha mãe toda entusiasmada. "Ali mora o Chico" "Esta casa era do Zé Manel". Lá está, memórias antigas permanecem. No entanto chegou um ponto em que ficou confusa e disse que a seguir eram as Alfarrobeiras e a Donalda, ora isso é a seguir à casa dos meus pais, não de onde estávamos.

Mas foi um passeio positivo para apaziguar as coisas e distrair, especialmente tendo em conta o momento.

No dia seguinte, dia do funeral não começou bem. O meu pai liga, estava a fazer a bainha das calças (está quase uma fada do lar, tem de se desenrascar) e ouço a minha mãe blablabla a resmungar com ele e ela e reclamar que nem se conseguia concentrar. Felizmente a minha tia foi lá e acalmou-a.

De tarde no funeral, a família reunida, embora seja família pequena. Felizmente a minha mãe portou-se muito bem e andou sempre de mão ou braço dado com o meu pai, ou comigo. Tentei aguentar-me, algumas lágrimas mas fiz-me de forte.

Vou ter saudades tuas avô!

O meu namorado

O meu namorado mudou-se para viver comigo no início de Julho. É da Irlanda do Norte e conhecemo-nos lá em Agosto do ano passado enquanto eu viajava. Embora uma relação à distância seja possível durante algum tempo, chega uma altura que é preciso fazer com que isso aconteça, pois quer-se estar junto.

Tendo em conta o panorama económico do nosso país, faria mais sentido racionalmente ser eu a sair e irmos algures para algum lado. No entanto eu não posso. E ele sabia. Não posso porque com uma mãe com Alzheimer e sendo eu filha única jamais me iria sentir bem como pessoa e viver descansada longe daqui. Levar os meus pais estaria fora de questão, o meu pai tem conhecimentos muito básicos de línguas e não fala há anos mas lembro-me que não tinha jeito nenhum para pronúncia. A minha mãe certamente se esqueceu do inglês que sabia bem, mas além disso não poderia tirar-lhe tudo o que conhece.

Após irmos falando sobre o assunto e certos de que ambos queríamos, o John deixou o trabalho e o seu potente carro com volante à direita para trás. Corajoso ele e eu felicíssima claro. Ele é uma pessoa sensacional. Além de demonstrar grande coragem e compromisso em nós, em como acredita em nós tem um lado muito humano e sensível que sempre me fascinou. É certo que não tem sido tudo rosas. Eu não sou perfeita e depois de fins de semana românticos todos os meses e férias fantásticas, é diferente viver o dia a dia, o trabalho, os problemas. E claro eu nem sempre estou bem. Também além das usuais diferenças homem/mulher, há diferenças pessoais e mais o bónus das culturais. Mas ambos acreditamos em nós e é por isso que ele se mudou e estamos juntos, é por isso que tentamos ultrapassar essas pequenas coisinhas. Porque sabemos que nós os dois juntos valemos a pena!

Comigo ele é fantástico e com os meus pais também. É atencioso, tem interesse em ajudar e ajuda-me a lidar com as situações. De iniciativa dele sugere os meus pais irem lá a casa jantar ou limparmos o terraço dele e fazer um barbecue e passarmos o dia com eles.

Com a minha mãe é muito atencioso. E consegue levá-la com uma pinta! Se formos nós recusa-se a tomar o comprimido, se for ele passa-lhe o copo e o comprimido e pimbas. No entanto claro que ele dar os comprimidos todos os dias é impossível, por isso a medicação continua sem ser tão regular...

Sou louca por ele, super optimista connosco :)

O Porto

Como disse atrás a minha mãe é do Porto. Sempre que se fala no Porto a cara dela ilumina-se e tem muito orgulho em ser de lá.

Já tenho pensado em lá irmos mas tenho algum receio de como correria uma viagem tão longa. Teria de me munir de muita paciência. De carro é muitas horas, Ryanair é rápido mas e ela já não anda de avião há tanto tempo...

Aqui há tempos que estava em dia não ou seja contra mim e o meu pai disse que se ia embora para o Porto pois lá é que estão as raízes dela. Claro... Disse que aqui é que é o lugar dele connosco não lá com um tio velhote que nem os filhos querem saber dele. Ok, por vezes mais vale eu dizer um sim sem significado como se diz a uma criança para apaziguar. E ela a insistir e a dizer que apanhava o trolley e ia. Trolley! Palavra que ela não diz há não sei quantos anos e eu levei uns segundos a lembrar o que era. Eram uns autocarros a electricidade como os eléctricos, mas sem carris é com rodas e havia no Porto há uns anos atrás. Como ela veio com uma palavra tão pouca utilizada...

Quando esse tio dela faleceu os primos avisaram do funeral, foi o meu pai que me disse. Bem eu sei que a minha gostaria de ir ao Porto mas não era a melhor altura, era muito em cima da hora e o meu pai não podia e sem ele ir era complicado para mim. Quando lhe falei no tio de tarde e que tinha morrido, tinha esquecido e diz-me que ele não morreu. Morreu alguém mas não foi ele dizia ela, embora sem me conseguir explicar quem. Não insisti. Provavelmente quando nos decidirmos a ir ao Porto a minha mãe há-de falar em visitar o tio e nessa altura explicamos de novo. De que adianta dizer agora, ela ficar com pena e depois esquecer? Se precisar ai digo.

A esquisitice com a comida

Ok, a minha mãe tem vindo a perder muito peso, pois está cada vez mais pisca a comer. Tudo que seja assim muito diferente de aspecto, textura ou cor é posto de lado. Por outro lado para comer fruta está sempre pronta e devora por vezes antes das refeições sem o meu pai dar conta. Sinceramente se a deixássemos ela esquecia-se de comer.

Bem tentamos que ela coma mais, mas por vezes é complicado e faz tipo birra.

A segunda ida a pé para minha casa sozinha

Ok voltou a acontecer. Chego a casa depois do trabalho com um cachorro e um gatinho no carro, que ia entregar a duas pessoas diferentes e vejo a minha mãe desnorteada na porta do prédio, mais uma vez caminhou sozinha até minha casa, sem mala nem telemóvel, só a trela da cadela.

Acalmá-la pois estava toda nervosa e a perguntar se tinha pistas do meu pai e que ele é assim e assado e explicar discretamente à Débora que vinha no carro atrás de mim e ia ficar com o gatinho o que se estava a passar. Pedir para ela e o filho pequeno ficarem com a minha mãe um bocadinho enquanto ia a casa buscar outra caixa de transporte para o gato. Chego e estava a minha mãe no meu carro com o miúdo ao colo a perguntar se ele não queria vir para casa dela e ele responde que sim e que gosta muito dela, conta-me depois a Débora. Entregar o gatinho, receber um abraço solidário dela e ligar ao meu pai a perguntar onde estava. Tinha ido a pé buscar o carro à oficina e avisou a minha mãe para esperar e não sair, mas ela vá que se pôs a caminho de minha casa. 15minutos a andar note-se. Repetir vezes sem conta mãe está tudo bem e acalmá-la.

Como tinha de levar o cachorro a meio caminho de Albufeira, levei-a comigo para se acalmar.

Quando voltámos, já estava mais calma e cheia de saudades do meu pai. Está um ioiô a minha mãe, tanto está contra ele e diz que é isto e aquilo como o Joãozinho é a melhor coisa que ela tem e abraça-se a ele.

A minha mãe e as crianças

Ora bem, se há algo que eu tenho reparado muito é que a minha mãe interage muito sempre que vê crianças. Ou tenta fazer uma festa na cabeça ou como quem vai fazer cócegas ou diz qualquer coisa como se estiverem a comer um gelado "não me dás um bocadinho". Há pais que se riem e não parecem incomodados, mas outros estranham. Por vezes até me sinto embaraçada.

Tanto que me tem ocorrido inscrever-me para fazermos algo juntas, voluntariado com crianças em instituição. Ganham os miúdos, ganho eu que gosto de ser voluntária e ganha a minha mãe que se sente útil e a ajudar e distraída e mais, se ajudarmos em trabalhos de casa (claro que mais eu a pensar) ou a fazer jogos também ela é estimulada e sem se aperceber tanto disso.

É que por vezes tento puxar por ela, como fazer jogo de palavras ou assim, mas ela quer logo desistir porque se sente frustrada de ter dificuldades e acima de tudo apercebe-se que estou a tentar puxar por ela e retrai-se.

Bem quanto ao voluntariado com os miúdos falta arranjar tempo e ir falar com os técnicos a ver o que acham.

E... eu sempre disse que queria ser mãe jovem por volta do 25 no máximo, mas já vou com 29 e ainda não se proporcionou e ainda bem, mas claro que não quero adiar muito. Não consigo deixar de pensar em como não vou poder contar com a minha mãe para me ajudar na educação e a tomar conta dos netos. Sim porque como filha única que sou jamais ficarei só com um, 2 pelo menos e a adopção também é algo que gostaria. Penso em como a maioria das pessoas da minha idade tem pais activos e mães capazes de tomar conta dos netos e eu não terei isso. Digo isto sem mágoa e sem culpar a minha mãe claro, pois não tem culpa nenhuma.

Choque: as unhas

Deverá ter sido por volta desta altura que em choque me apercebi que a minha mãe não estava a cortar as unhas dos pés há tempo. Estavam enormes e quando vi ela tentou esconder.

Ok ela já há tempo que anda quase sempre com a mesma roupa, é preciso chamar a atenção e ir com ela mudar. E o tomar duche há muito deixou de ser coisa frequente ou que ela se lembre. Ver post O banho

Mas enfim nunca tinha reparado nas unhas dos pés. Epah é daquelas coisas, nunca me ocorreu verificar ou calhou olhar. Até que vi e fiquei ko. Vá de ficar toda em baixo outra vez, sentimentos de culpa, inversão de papéis, etc

Estavam de tal modo que marquei logo no podologista pois precisava mais que uma manicure.
Lá fomos e ela gostou muito, ficou aliviada e a sentir-se melhor e toda contente comigo :)

A roupa

A minha mãe tem tendência a andar sempre com a mesma roupa se a deixarmos. Verdade seja dita, o terem tanta roupa em casa, dela e do meu pai não ajuda a que consiga variar, pois a capacidade de escolha dela está diminuída e eu tenho de dar uma volta naqueles armários. Como também emagreceu 3 nºs muitas das calças e saias ficam-lhe largas. Um dia há uns meses liguei para dizer para se arranjar que a ia buscar e estava na mesma e não conseguia decidir o que vestir. No roupeiro pega num vestido que levava a casamentos há anos atrás! Complicado para ela a roupa e realmente temos de dar muita coisa que lá está e só faz confusão, ainda por cima ficam-lhe largas algumas peças. Então volta e meia levo-a às compras para se distrair e comprar mais umas pecinhas.

Experimentar roupa é cansativo. Especialmente calças. Tira os sapatos mas é capaz de os calçar de seguida sem tirar as calças. Ou tira os sapatos e as calças mas calça os sapatos sem nada vestido. Então o truque é, mal ela tirar os sapatos tirá-los da vista assim como as calças dela para experimentar as da loja. E claro tenho de entrar no provador com ela. 

Também um dia destes fomos comprar um soutien novo. A minha mãe sempre gostou simples, sem aro nem acolchoado. Pois nas lojas eu dizia às empregadas esses. Não gostou de nenhum e disse que não é daqueles que gosta. Então viu um com aro e espuma e disse que gosta assim. Saiu-me um "Oh mãe, mas tu nunca gostaste de soutiens com aro e espuma!" Ao que ela responde que não, é daqueles que gosta. Ok seja. Lá comprou um com aro e espuma. Depois em casa é claro que por iniciativa dela não tem pegado nele. Aliás muitas vezes nem veste o soutien. Já agora falando nisso, houve uma vez que a minha mãe levou a cadela à rua de soutien e casaco (aberto). Ia-me passando... E doutra estava preparada para sair com as cuecas por cima das calças...

A medicação

Bem a minha mãe sempre foi anti medicamentos. Quando estava doente, coisa rara felizmente, era daquelas pessoas que parava de tomar mal se sentisse melhor. Claro que a nível de antibióticos tentava andar sempre em cima pois não se deve parar sem tomar uma semana senão criamos resistência aos antibióticos e para a próxima não actuam.

A medicação de Alzheimer sempre tem sido uma luta. Não quer, recusa-se, por vezes diz que não está doente, que não gosta nada dessas coisas, amuando e fazendo birras por vezes. Para o meu pai é complicado, sempre que tenta que ela toma compra uma briga, comigo também resiste acha que sendo filha me intrometo em coisas dela. Convenhamos, não é fácil queremos cuidar dos nossos pais quando eles não querem. Se for uma criança, tem de fazer o que mandamos e acabou, mas os nossos pais é diferente, pois são nossos pais.

Tentei convencê-la a tomar dizendo que era importante e que é para ajudar a não se esquecer tanto, que ao tomar está a ajudar-se a ela e a nós que não gostamos de a ver assim e ficamos tristes. E consegui chegar até ela. Vira-se para mim chorosa, abraça-me e diz: "Elsa eu gosto muito de ti..." e pega o comprimido e o copo e engole.

Fiquei ko. Fico extremamente emocional com coisas destas. Lá consegui que tomasse, mas é um martírio pensar que para que consiga convencê-la temos de chegar a um ponto tão emotivo, que me deixa exausta de tão forte emocionalmente que é.

"Só quando tivermos aprendido a amar o esquecimento aprenderemos a arte de viver" Oscar Wilde

Sábado, 31 de Março de 2012

Escrevi no facebook...

 Hoje é sábado dia 31 de Março de 2012. Não é dia da mãe nem do pai. Mas é um bom dia para lhes dizeres o quanto gostas deles e o quanto são importantes para ti. Quando foi a última vez que o fizeste? Temos tendência a tomá-los como certos na nossa vida pois sempre estiveram presentes em tudo desde que nasceste, mas tens-te apercebido que tal como tu tens crescido, os anos tb têm passado por eles? Só te apercebes disso quando algo abala o teu mundo e as coisas como as conhecias se alteram. Hoje é sábado dia 31 de Março de 2012. Mas há quem não faça a mínima ideia disso. Mas se me perguntar eu digo. Porque quando eu me sentia perdida tb esteve sempre ao meu lado e a responder às minhas perguntas.

Novo neurologista

Em Março e após os últimos acontecimentos resolvi levar a minha mãe a outro neurologista. em Faro, Dr. Mário Apolinário.
A ida foi feita com muitas reclamações a dizer que não está doente e a tratamos como uma criança, etc, etc
Mas gostei e gostámos muito.
Muito divertido, bem disposto, à vontade, foi fazendo perguntas a minha mãe sobre ela, donde era, etc Perguntem à minha mãe donde é ou das origens dela que a sua cara ilumina-se: sou do Porto! diz ela orgulhosa, "as minhas origens são do Porto". Só por isso já ajudou a conquistá-la. Foi feito um mini teste, que consistia nalgumas perguntas e pedir para fazer algumas tarefas.
Foi avassalador para mim aperceber-me que a minha mãe não sabe em que mês estamos (ok dia da semana ou do mês sabia que ela não sabia) ou estação do ano quando o médico perguntou, mas quando ela responde que estamos no ano de mil novecentos e...... e... atrapalhada admite que não sabe, caiu-me tudo.
Fico toda chorosa a tentar disfarçar.
Quando o médico pede para escrever qualquer coisa num papel, ela atrapalha-se toda a escrever e escreve com dificuldade "qualquer coisa" entre outros exemplos de pequenos testes que ela não conseguiu realizar.
Sobre as minhas queixas e do meu pai de não conseguirmos que ela tome a medicação, o médico escreve num papel "Comprometo-me a tomar os comprimidos para não me esquecer tanto" e pede que assine. Ela diz convicta que sim vai tomar e assina, com dificuldade.
Apesar da consulta ter corrido bem não foi fácil para nenhum de nós, ter de explicar as coisas ao médico e as "falhas" dela com ela presente não foi fácil, nem vê-la toda atrapalhada e triste por não conseguir fazer ou responder o que lhe pediam. Não consigo sequer imaginar a tristeza e confusão que deve sentir, sem perceber porque não consegue fazer coisas que sempre fez ou lembrar coisas simples.

Mas balanço positivo, pelo menos não é como a anterior neurologista que não tinha qualquer interesse nem na paciente nem na família. Este além de ter feito este mini teste que a outra nunca fez, ainda deu folhetos e indicou a associação Alzheimer Portugal, que obviamente conheço mas cá em baixo não se passa nada

O corte no dedo

Cortei-me no dedo da forma mais estúpida. Estava a cortar curgetes no ralador e embora já estivesse quase no fim e só tivesse um bocado pequeno, pensei "ah já agora faço tudo" sem usar a peça branca para segurar e que evita cortes. Resultado: cortei uma postinha do polegar direito. Mesmo um bifinho. Sangrou imenso, tive de enrolar o dedo num pano de cozinha.

E liguei ao meu pai, que talvez fosse melhor ir ver disto. Ele disse que vinha e que a minha mãe que já estava para se deitar ficava. Veio fomos ao posto de enfermagem mas já estava fechado pois eram 9 e tal da noite. Pensei então ir ao hospital privado, pois tenho ADSE e o público nem pensar pois a última coisa que me apetecia era lá ficar horas. Ligámos a minha mãe do meu e do telemóvel dele e ela não atendeu. Então antes de irmos ao hospital, passamos por casa para ver dela. Eu fiquei no carro o meu pai subiu e quando voltou disse que ela não estava a falar, estava na cama acordada com má cara mas não queria falar. Eu subi então.

"Mãe então como estás? Já viste a asneria que eu fiz, cortei-me e tirei um bocado do dedo?" Nada. "Sangrou imenso e fomos ao posto de enfermagem mas estava fechado. Vamos agora ao hospital, mas quisemos ver como estavas." Nada. "Mãe o que se passa? Não vês que eu precisei de ajuda e o pai foi ajudar-me?" Nada. Eu que já estava nervosa não me aguentei e comecei a chorar. "Mãe fala comigo! Mãe o que foi?" Nada. Só disse depois que o meu pai é que era o culpado. "Mas culpado de quê? Não vês que eu precisava de ajuda?" Nada. E eu a chorar descontrolada. Só passado um bocado a minha mãe me diz quase a chorar "Não chores." Apenas isto.

Tenho a dizer que este momento foi dos mais duros. Apercebei-me que tinha a minha mãe à minha frente mas não tinha. Ela estava num mundo dela a que eu não estava a conseguir chegar. Estaria chateada com o meu pai por ter saído? Sentir-se-ia abandonada por ele me ter ido ajudar? Não sei, mas seja o que for não era a minha mãe naquele momento. A minha mãe como era, como sempre foi, teria feito perguntas sobre o corte, se estava bem e ficaria preocupada. Não a culpo claro sei que é a doença, mas é uma sensação de vulnerabilidade, de me sentir desprotegida pois toda a vida a minha mãe se importou muito com tudo que me acontece. Fiquei arrasada nessa noite.

Lá fomos ao hospital e eu a chorar o tempo todo e o meu pai a dizer para ter calma, que tínhamos de ser fortes, etc

No dia a seguir, ele disse-me que ela tinha acordado muito bem disposta como se nada fosse, nem aquele incidente se tivesse passado. Esqueceu. E ele cometeu o erro de lhe falar no assunto "Então ontem que se passava contigo, que a tua filha saiu daqui a chorar por não falares com ela? Ela fez um corte muito grande no dedo e fui levá-la ao hospital." Resultado: a minha mãe começou a chorar e ficou triste. Claro que o meu pai se apercebeu logo que não devia ter dito nada.

Primeira ida a pé para a minha casa sozinha

Uma das coisas que os doentes de Alzheimer têm tendência a fazer é deambular, podendo até perder-se.
Felizmente a minha mãe está habituada a levar a cadela à rua naquela voltinha automática e mecânica. Não queremos tirar-lhe isso enquanto não for necessário, entretanto quem "sofre" é a cadela que por vezes vai à rua várias vezes de seguida sem ter vontade, do género a minha mãe chega a casa, vai à cozinha, volta a pegar na trela e a insistir com a cadela para se levantar para ir de novo (umas vezes consegue outras não consegue demover a cadela). Claro que o meu pai se irrita por vezes e os vizinhos acham esquisito, mas enfim que fazer, trancá-la em casa?

Ora hoje o que aconteceu? O meu namorado tinha vindo passar o fim de semana comigo, tínhamos ido passear e liga a minha mãe a perguntar onde estou e muito nervosa e agitada. Respondo que quase a chegar a casa, mais 5 minutos e ela diz que está na vizinha de baixo. Mas porque raio estaria na vizinha de baixo? Na minha vizinha? Chegando estava completamente transtornada. E foi assim naquele estado e nas escadas do prédio que o John a conheceu. Lá subimos, ele foi fazer um chá e eu na sala a tentar acalmá-la. A falar mal do meu pai, que era assim e assado e não sabia nada dele. Liguei e ele estava nos meus tios. O que se tinha passado foi que tinham ido almoçar aos meus tios em Silves e a minha mãe queria ir para casa. O meu pai queria ajudar o meu tio numas coisas e a minha tia como vinha para estes lados trouxe-a e deixou-a em casa. Tudo normal. Acho que se deve ter esquecido onde o meu pai estava e começa a fazer curto circuito na cabeça dela, uma série de pensamentos negativos que estava sozinha e isso e vá de se pôr a caminho de minha casa, sem me perguntar se estava. Também porque cada vez menos sabe usar o telemóvel. Aliás foi a vizinha que lhe fez a chamada para mim.

Não foi de todo como tinha imaginado o John conhecer a minha mãe. Depois fui levá-la a casa, pois ela não parava de repetir que queria ir para casa, e esperar que o meu pai chegasse dos meus tios.

Foi um dia muito complicado...

O banho

Tem sido uma luta que tome banho pois sempre interpretou uma invasão da privacidade dela eu ou o meu pai chamarmos a atenção que precisa de tomar banho pois "é uma coisa muito íntima minha" diz ela e claro que não normal uma filha ajudar uma mãe a tomar banho. E teimosa era muito complicado mesmo. Felizmente a nível de duche já está melhor, eu digo que vai tomar banho e vai mesmo e acabou-se, mas vai-se muito a baixa, de corpo mole e quase que faz birra tirando a roupa muito devagarinho. Para ela tomou banho ontem! Mesmo que já tenha sido há dias ou uma semana. Ou então assegura que toma amanhã, mas claro que por iniciativa dela não toma. Mas felizmente já não me rejeita e toma o banho. Problema é que o meu pai compra sempre uma briga quando a faz tomar banho e eu com tudo o resto acabo por não a fazer tomar banho com a frequência que devia. Sinto que preciso de duas de mim...

Relação da minha mãe com o meu pai

Esta situação é tão difícil para o meu pai. Além de ter de tomar controlo sobre a casa, comida, etc as coisas a desaparecer porque a minha mãe as esconde ou muda de sítio e as perguntas repetitivas tem de lidar com as variações de humor dela.

A minha mãe tem alturas que está triste, deprimida e revoltada com o que lhe aconteceu e com a sua situação. Tem alturas que se apercebe que está diferente, com menos capacidades. Já me disse coisas como "ai como era tão independente e com energia e como eu estou" ou mesmo coisas que me partem o coração como "queria fechar os olhos" ou "não estou aqui a fazer nada". Só eu sei como doem.

Ora o que tem acontecido é que tal como costuma acontecer nos doentes de Alzheimer o principal cuidador é a preferencial vítima a quem os doentes dirigem a sua tristeza e frustração. Tem alturas que o leva a chatear o meu pai que é assim e assado e que a casa é dela e o que ele faz ali em casa e que ela é que faz tudo e que ele não faz nada. Devaneios e o escape da frustração dela. Tem alturas que quer falar comigo e insiste para o meu me ligar e diz que está tudo muito mal e está com o inimigo e está perdida na vida, chegando até a dizer-me que quer ir morar comigo (impossível pois eu trabalho).

Sempre que posso vou logo lá, levo-a a passear ou ao shopping e rapidamente se cansa e quer voltar à zona de conforto que é a casa, para não falar que começa logo a perguntar pelo meu pai. "O teu pai", "ai o teu pai já deve estar preocupado", "ai o teu pai coitado ficou em casa", "liga ao teu pai" várias vezes. Normalmente depois quando o vê, lá vai ter com o seu Joãozinho e dar abraços e beijinhos... É assim...